首届中国Dravet综合征家庭与专家国际研讨会成功举办

2022年11月5—6日，中国首届德拉威综合征家庭与专家国际研讨会在网上成功举办安排会议政策解读讲座，指导患者组织专业发展，设计，康复，学习，成人转院，并邀请医生和患者共同探讨如何应对疾病带来的挑战

北京大学第一医院姜玉武教授在会上指出，在德拉威综合征的诊断，治疗和生活护理方面存在许多挑战和未满足的需求未来将建设中国德拉威综合征协作组，开展自然史等队列研究，更加重视共病，出台相关指南，加强临床研究和基础研究，促进多方交流合作

德拉威综合征在五部委联合制定的第一批罕见病名单中排名第105位是一种与SCN1A突变有关的癫痫性脑病，发病年龄通常为6个月，发病率为1/4万~ 1/2万目前国内还没有关于Dravet综合征的流行病学调查

法国马赛圣保罗医院的退休教授夏洛特·德拉维特是第一个发表她观察到的相关病例的医生，最后用她的名字给这种疾病命名我也参加了会议，在会上我分享了Dravet综合征在癫痫分类中的演变和命名

本次大会的主题是真知，高见，辉煌未来来自美国，加拿大，澳大利亚，法国，英国等国家的12位国际嘉宾，与10余位国内知名专家齐聚一堂，畅谈德拉威综合征领域的全球诊疗前沿和研究进展

本次会议的成功将为德拉威综合征的诊断，治疗和药物可获得性带来一个新的起点:更广泛的公众意识，更紧密的行业联系，更深入的多方协作和更远大的发展目标。